Остеогенезис инперфекта. Какво означава да живееш със стъклени кости?

Заболяването остеогенезис инперфекта, наречено още стъклени или порцеланови кости, е тежко генетично заболяване. То е подобно на остеопороза, но още по-тежко.

Голяма част от българите научиха за него, след като участта на 16-годишната Изабела Томова от Видин доби популярност.

Откакто се е родили, момичето и семейството му водят една непрестанна борба с болестта, като близо десет години от краткия си все още живот, Изабела е прекарала в болници или у дома. 13 пъти е била оперирана, като едно от малкото подобрения, които са налице, е, че вече може да се движи сама – макар и с помощта на количка, макар и с цената на непоносими болки, момичето е в плен на усещането да се движи.

Проблемите с чупливите кости започнали още когато Изабела била в детската градина. Първо си счупила ръката, след това китката, бедрото.

Тогава майка й Боряна прозряла тежката истина – дъщеря й е наследила заболяването, от което тя самата страда.

Състоянието на момичето било дори още по-тежко. Засегнат бил центърът на растеж на едното й бедро, което само за няколко години направило разликата в дължината на краката й близо 9 сантиметра.

стъклени кости

Изабела, момичето със стъклени кости

Надеждите на семейството угасвали една подир една, тъй като вариантите за лечение били непосилни за скромния им бюджет.

Когато обаче преди няколко години репортаж за Изабела бил излъчен в рамките на кампанията „Българската Коледа”, д-р Мирослав Живков откликнал на болката на момичето. Със средства, събрани от кампанията, и с безрезервната подкрепа на д-р Живков днес Изабела, момичето с порцелановите кости, живее с мечтата за деня, в който ще е като всички останали.

Дайте своето мнение или коментар в нашия форум по-долу!

Enjoyed this post? Share it!

 

Молим, коментирайте!

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *

Този сайт използва Akismet за намаляване на спама. Научете как се обработват данните ви за коментари.